Kamarádky, které spojil LUPUS - povídání o jejich životě

POVÍDÁNÍ O BĚŽNÉM ŽIVOTĚ - kamarádky, které spojil LUPUS - případně i jiné :-)

Příspěvekod Jana » pát kvě 05, 2006 5:20 pm

Alenko s očima mám stále potíže, tedy konkrétně s levým. Na pravé vidím dobře. Levé dělalo problémy již při operaci a museli mi ho reoperovat. Tento týden jsem byla na kontrole a zjistili mi následný šedý zákal opět na levém oku, takže mě čeká další operativní zákrok. Šedý zákal má s lupusem společné pouze užívání léků jako je Plaquenil, Medrol, které ho způsobují. No někdy čert na člověka vystrčí prcku a problémy se opakují, já přesto věřím, že zase bude dobře a budu mít ostříží zrak. Mladí zatím bydlí každý doma, tedy Lucinka je doma a Honzík přes týden na koleji v Brně a o víkendu doma.
Jana
 
Příspěvky: 97
Registrován: pát kvě 05, 2006 1:49 pm

Příspěvekod Alenka K. » pát kvě 05, 2006 5:52 pm

Jano to je mi fakt moc lito. ja jsem doufala, ze kdyz pises tak uz jsi uplne v poradku. No jo ty leky, ty jsi byla na Medrolu vid? Doufam, ze dalsi ooerace pomuze, protoze komu se chce porad na nejake operace.....
Ja ted jedu s okem taky k doktrovi, ale blbost,,,neco mi do nej spadlo a porad mi slzi. Nekdy citim ze tam neco je, nekdy ne. Neni to lupusove vyjimecne, ale stejne je to neprijemne. Co delaji bisonci?
Uživatelský avatar
Alenka K.
 
Příspěvky: 348
Registrován: pon kvě 01, 2006 10:49 pm

Příspěvekod Janda » pát kvě 05, 2006 9:36 pm

Alenko, ptala ses mě, jak zvládám práci, domácnost, děti atd. no zatím horko těžko? Ale myslím, že si časem najedu do nějakých kolejí a půjde to snadněji. Zatím mám pocit, že zanedbávám hrozně domácnost-že prostě neuklízím každý den, jak jsem to dělala, když jsem byla na mateřský...ale je taky fakt, že když už nejsme tolik doma, nepořádek se dělá pomaleji..
Jani, prosím tě mohla bys mi popsat ty tvoje potíže s očima?
Já mám totiž taky problémy se zrakem-občas se mi jedno oko jako zamlží a za nějakou dobu to zase přejde, nebo i obě,ale to je pak hodně nepříjemný-zvlášť, když jsem zrovna v práci...
Někdy,když zavřu oči, mám pocit, že se mi hrozně točí hlava- to je taky divný pocit a ještě navíc mi ty oči prý rychle vysychají-několikrát denně musím kapat umělé slzy a čeká mě nějaký zákrok-zátky do slzných kanálků... díky moc
Janda
 
Příspěvky: 118
Registrován: čtv kvě 04, 2006 3:24 pm

Příspěvekod Alenka K. » pát kvě 05, 2006 10:54 pm

Ja jsem se prave vratila, holky mame dneska prvni nadherny letni den. No jaro jsme nejak preskocili ale co na tom......Dostala jsem masticku do oci a prej budu za tri dny OK.
Dneska to byla parada u doktora. Koukl mne na oko, dal mi masticku a prohlasil, ze ted se jde venovat NEMOCNEJM lidem....vedela jsem ze to rika ze zertu ale i ten zert mne tak potesil...ze vam to musim hned vyslepicit:)
Jando nemuze to byt treba nizkej tlak? Ja se tak citim kdyz mi jde opravdu dolu, ale to asi ty jako sestra bys vedela nejlip takze..... Jana ti to vypovi.
S uklizenim bych si takovy problemy nedelala. Proste delej co zvladnes a dylezitejsi nez uklid je pro tebe klid a pohoda. Pokud teda pohoda s triletym ditretem je opravdu vzdycky pohodova:) Co dcerka?
Uživatelský avatar
Alenka K.
 
Příspěvky: 348
Registrován: pon kvě 01, 2006 10:49 pm

Příspěvekod Monyna » sob kvě 06, 2006 7:30 am

Ahoj Alenko, těším se až se dozvím něco nového. Témata jistě budou, že nebudeš stíhat překládat :lol: Na českých stránkách toho moc není,ale to jistě víš.V neděli jedu na týden pryč,tak budu bez pc,ale Janda mě jistě bude informovat o novinkách,viď Jani :wink:
Než jsem šla sem ,mrkla jsem na Doktorku.Někdo se nás tam zastává,ale nebylo to podepsané.Můžem se jen "těšít" na jistý komentář.
I mně se, jako Jandě,čas od času zamlží oko,nebo oči,ale u mě je to otázka jen několika vteřin.Nevím,čím to může být.Nikdy jsem tomu nepřikládala nějaký velký význam,ale to u mě není nic nového.Hodně příznaků u sebe bagatelizuju,jen abych nemusela lítat po doktorech. :oops: Ale je fakt,že se cítím fajn a ani z desetiny jsem si neprošla tím co ty nebo Janda.
Holky včera jsme šla s malou poprvé do cirkusu.Hruza.Za 120-130kč jsem viděly kokry,který neposlouchali,holuby,těm to docela šlo a poníka,který měl umět počítat,ale nějak mu to nešlo.Michalka i ostatní děti okolo,chtěly už o přestávce pryč.Nezachránil to ani jeden unuděný klau.Střídali se tam 4 aktéři a pokaždé měli jiné jméno,což jsem moc nechápala.Asi chtěli vypadat,že je jich tam víc :lol: Měla jsem pro malou volňáska,tak jsem se jí tam také snažila udržet.A mimo to,měli zamčenou bránu, asi věděli proč :D Takže jsem na příště z podobných akcí vyléčena. Mějte se,než odjedu, určitě ještě zavítám.
Monyna
 
Příspěvky: 78
Registrován: čtv kvě 04, 2006 9:40 am
Bydliště: Kraslice CZ

Příspěvekod Janda » sob kvě 06, 2006 10:56 am

Ahoj Moni, to je jasná věc, že tě budu informovat o novinkách...-užívej si odpočinku-hlavně, fakt odpočívej a až přijedeš, všechno mi povíš-já budu jen tiše závidět :o .
Ahoj Alenko, moje holčina-Kamilka- jde letos na dvě operace-s křečovýma žílama-je na to ještě děsně malá(bude jí sedm), ale zdědila to po dědovi(manželův tatínek) a má to ošklivý.Protože hodně sportuje, musí to pryč. A pak s očičkem-jedno ji trošičku ujíždí-to má taky zděděný-tentokrát po mě a mojí mamce-takže z mojí strany. Chudák to ,,vyžrala" všechno. Ale snad to dopadne všechno dobře-jsou to oba jen malé zákroky.
S uklízení si fakt už tolik nedělám hlavu-občas vrazím vysavač i dětem nebo manželovi,ať se taky snaží.
Šimon je docela pohodové dítě, není tolik pohybově akční jako jeho sestra, ale o to víc se teď vzteká, když není po jeho. Mám tu někdy fakt ,,veselo". Ale to určitě všichni znáte....
Janda
 
Příspěvky: 118
Registrován: čtv kvě 04, 2006 3:24 pm

Příspěvekod Janda » sob kvě 06, 2006 11:06 am

Alenko, ještě jsem ti zapomněla odpovědět na tvojí otázku-promiň.. Mám pořád spíš nižší tlak, a tak jsem to taky ze začátku přikládala k tomu. Jenomže párkrát mi to trvalo i pár hodin,že jsem měla zamlženo, tak nevím od čeho by to mohlo být. Na očním mi ale nic moc nenašli-krom toho nedostatku slz....
Jani, jak je to u tebe?díky za odpověď..
Janda
 
Příspěvky: 118
Registrován: čtv kvě 04, 2006 3:24 pm

Příspěvekod Alicka » sob kvě 06, 2006 4:32 pm

Ahoj devcata, ja se tedy take v rychlosti predstavim. Pred par tydny jsem oslavila 43 let. Mam dve deti 20 a 17 a v brisku mam treti ktera se jmenuje Lucinka, to je moje ledvina, ktera byla transplantovana pred 14ti lety. Ziji uz 25 let v Kanade. Nejake ty zdravotni potize se objevi, ale beru to sportovne a snazim se na zivot divat pozitivne. Doma mame take dve krasne kocky Tulipana a Daisy, ktere vyzaduji hodne mazleni a lasky tak jsem s nimi doma a venuji jim kazdou volnou chvilku. Nesmirne rada tancuji v kuchyni a vyrabim ruzna kouzla pod poklickou nebo v troube na chut. Jsem vdana dvacet let a mam nejhodnejsiho manzela na svete, ktery me na rukou nosi. Mam moc rada Alenku a vsechny devcata, Kudlanky ktere jsem zde doposud poznala.
Odpoledne odjizdim do Lake Louise na tyden (pro manzela pracovni pro me odpocinkovy :lol: ) a Jasperu. Urcite tam bude pocitac, tak vam budu hlasit jak se probouzi jaro ve Skalistych Horach.
Zatim vas vsechny zdravim preji nadhery vikend, hodne zdravicka, lasky a usmevu.
Alicka
 
Příspěvky: 12
Registrován: čtv kvě 04, 2006 7:52 pm

Příspěvekod Jana » sob kvě 06, 2006 8:07 pm

Přeji hezký večer všem zpřízněným dušičkám na kudlance. Jando moc se omlouvám, že jsem včera neodpověděla na Tvůj dotaz ohledně očí. Měli jsme zařizování ohledně svatby mé dcery Lucky a večer mi už chyběly síly. Mé potíže začaly slzením a pálením očí. K tomu se přidala světloplachost tj. reakce na sluneční svit nebo sníh, dělaly se mi mžitky před očima a vlastně jsem svět pozorovala pouze štěrbinkami, protože se mi víčka sama přivírala. Poté jsem začala vidět z určitého úhlu svět v mlze, tento stav se velice rychle zhoršoval a nakonec z toho nebyl jenom úhel pohledu, ale celkově jsem viděla svět v mlžném oparu. Ke zhoršení u mě došlo během 6 měsíců, takže operace byla skutečným vysvobozením. Na pravé oko dnes vidím bez problémů, ale levé, jak jsem psala je nevděčné a říká si o nový zákrok. Umělé slzy také používám a pomáhají mi. Jinak operace šedého zákalu je prováděna ambulantně a skutečně se není čeho bát. Dnes jsem byla s Robinkem na stříhání a zítra jedeme na výstavu do Lysé nad Labem, tak nám držte pěsti ať máme úspěch. Alicko moc Tě také zdravím. Jsem ráda, že máme stejný koníček a to domácí mazlíčky, i když ve Tvé domácnosti vévodí kočičky a nás to jsou pejsci, ale ono je to úplně jedno. Důležité je, že jsou našimi miláčky. Já jsem si Belinku pořídila ve chvílích, kdy mi bylo opravdu těžko, protože jsem musela zůstat doma vzhledem ke zdravotním potížím. Jsem v plném invalidním důchodu už 5 let a začátky pro mě byly opravdu hodně těžké. Přítomnost Belinky mi moc pomohla, protože od malička byla velice veselá a hravá. Když měla první štěňátka nedokázala jsem dát Robinka z domu, prostě mě vzal za srdíčko a naše rodinka se tak rozrostla o dalšího chlupáčka. Vůbec toho nelituji. Kromě svých bišonků mám moc ráda květiny a věnuji se pěstování orchidejí. Jsou to úžasné květiny, které dokážou kvést i 8 měsíců a v zimě, když je všude plno sněhu máme doma vlastně léto, což je prima. Přeji všem pohodový víkend. Jana
Jana
 
Příspěvky: 97
Registrován: pát kvě 05, 2006 1:49 pm

Příspěvekod Alenka K. » sob kvě 06, 2006 9:10 pm

Holky drzte nam palce....zijeme momentalne na ostrove....kolem je jenom voda.....lidi co bydli naproti k nam prijeli pramickou.Voda je na silnici pred barakem. Z druhe strany se zase rozvodnil potucek za barakam a porad stroupa.......za pul hodiny uz sel aspon patnact centimetru. Uz chapu jak se citili vytopeni lidi v Cesku
Uživatelský avatar
Alenka K.
 
Příspěvky: 348
Registrován: pon kvě 01, 2006 10:49 pm

Příspěvekod Janda » sob kvě 06, 2006 9:28 pm

Ahoj Jani, moc ti děkuji za odpověď. Vůbec nevadí, že jsi včera nemohla, vždyť já na to zase tak nespěchala.
Vím, co starostí dá zařizování svatby-moje sestra se vdává příští týden, do toho je v nemocnici s těhotenskou cukrovkou a na stehu, tak všechno musíme zařídit za ní...v úterý, už pro ni jedu do nemocnice a svatbu má v sobotu, tak je to těsný.
Já jsem ty potíže s očima přisuzovala spíš k neurologickým příznakům Lupusu, protože ono se mi k tomu ještě přidávala špatná percepce řeči-občas jsem vůbec nerozumněla významu slov a tak mě trochu dýl trvalo než mi došlo. Brněly mě nohy, bolela hlava a byla jsem šíleně unavená-ale to byla asi jen reakce na aprílové počasí-to mi teda dalo zabrat :? .
Za pár dní jdu na neurologii na monitoring EEG, tak se trochu děsím, ale snad to bude dobrý.
Alenko, ještě máte sníh, nebo už úplné léto?
Alicko, jak je to u vás? Jako u Alenky, nebo jste od sebe daleko?J ahojky
Janda
 
Příspěvky: 118
Registrován: čtv kvě 04, 2006 3:24 pm

Příspěvekod Alenka K. » sob kvě 06, 2006 9:55 pm

behem chvilky uz bude voda az tady. Kluci stehujou a zahrazuji.......
Uživatelský avatar
Alenka K.
 
Příspěvky: 348
Registrován: pon kvě 01, 2006 10:49 pm

Příspěvekod Alenka K. » sob kvě 06, 2006 10:30 pm

stehuji se k nam lidi co uz jsou zatopeni...nase zdi uz jsou pod vodpu skoro az sem kde sedim...ale uvnitr jsme jste OK.....mame tu uz tri lidi a spoustu psu......tresou se mi ruce
Uživatelský avatar
Alenka K.
 
Příspěvky: 348
Registrován: pon kvě 01, 2006 10:49 pm

Příspěvekod Monyna » sob kvě 06, 2006 10:48 pm

Alenko,vydržte....
Monyna
 
Příspěvky: 78
Registrován: čtv kvě 04, 2006 9:40 am
Bydliště: Kraslice CZ

Příspěvekod Alenka K. » sob kvě 06, 2006 11:38 pm

Prave prijel domu nas soused...prijel buldozerem, teda privezli ho. Taky tady byli policajti (na lodi) a ptali se jestli jsme OK. Pry jsme na tom nejlip na celem Rock creeku. Ostatni lidi jsou pod vodou. My jeste nemame vodu uvnitr jenom trochu v predsini. Ale tu jsme stihli zabarikadovat. Ted sem prisli ptotrhal se prehrada, evakuuji nas.....zatim ahoj
Uživatelský avatar
Alenka K.
 
Příspěvky: 348
Registrován: pon kvě 01, 2006 10:49 pm

PředchozíDalší

Zpět na NA KUS ŘEČI

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 4 návštevníků

cron
[CNW:Counter]