Přeložené texty, které soustředila A. Kennedy

[daniela]

Lupus je jeden z mnoha nemoci imunniho systemu, ktere se rika autoimunni choroby, kde se imunni system obrati proti nejake casti vlastniho tela, kterou by mel ochranovat.To prinasi zanety a poskozeni telovych bunek. Lupus muze afektovat ruzne casti tela, klouby, kuzi, ledviny, srdce, zily, mozek, plice. Ackoliv lidi maji spoustu ruznych symptomu, ty necastejsi jsou nesnesitelna unava, nevysvetlitelna horecka, vyrazky a ledvinove problemy.


.
V soucasne dobe neni na lupus zadny lek. presto lupus muze byt efektivne lecen ruznymi drogami a vetsina lidi je schopa zit normalni aktivni zivot.Behem lupusu lidi maji doby, kdy se mohou citit velice spatne ale taky doby kdy se citi dobre, jsou v remisi.

Lekari se snazi zjistit kdo dostava lupus a proc. Vime, ze daleko vic zen nez muzu maji lupus. Taky ze lupus je daleko vic rozsirenejsi mezi africkymi americany nez u bilych zen.
Navic taky vime ze lupus muze byt primo v rodinach, ale presto risk ze dite nebo bratr ci sestra pacienta bude mit lupus je pomerne mala. Je tezke zjistit kolik lidi ma lupus, protoze u nekoho muze byt tak slaby ze se za cely zivot nikdy nezjisti.
Budu se pokouset ze zahranicnich informaci vyhrabat vsechno co by vam mohlo nejak pomoct. Moje anglictina je dobra. Ale jinak to zalezi na vas. Preju vsem vlcim holkam hodne stesti!!!!!

[daniela]

Lupus a srdce, upozorneni pro mlade zeny preklad. Velice dulezite!!!!!

Amy Thornton zila s lupusem dvacet let. Diagnosovana ve 14 letech, pote co se ji objevil na obliceji klasicky motyl. Amyny syndromy se v jejich mladych letech (do triceti)mirne zhorsovaly. Presto zvladala zit normalni zivot, navstevovala skolu obchodu a zacala byznys v New Yorku a take se vdala.

Ale pred dvemi lety ve veku 36 Amy prozila komplikace, ktere ji naprosto prekvapily. Mela infarkt, ktery byl vysledkem predcasne choroby srdecni tepny. Od te doby mela 4 angioplasty, procedura ktera otevre zablokovane tepny.

"Kdo proboha dostava infarkt ve triceti? Bylo to naprosto necekane!" vzpomina.

Amy je jedna z vice nez milionu americkych zen, ktera bojuje s nepredvidanymi problemy SLE. Tezkost lupusu je u kazdeho cloveka velice individualni, ale v pripadech jako je Amyin je velice seriozni a a zivotu nebezpecne. Je to neuveritelne ale Amyin problem se srdcem neni neobvykly pro zenu s lupusem. Ale jako jedna z mnoha si neuvedomovala ze lupus muze vest k infarktu nebo mozkove prihode. Bylo zjisteno ze normalni konvencni risika pro ni neplati. Nezalezi na cholesterolu, koureni, tloustce, vysokemu tlaku.....lupus je risikovy sam o sobe. Proc lidi s lupuisem maji tak dramaticky vysoke risiko se srdecni tepnou je stale nejasne, i kdyz vedci zacinaji rozeznavat urcite duvody. Mysli, ze ruzne zanety a jine problemy imunniho systemu zavinuji tvrdnuti srdecnich tepen, coz je kondice zvana atheherosa. Ruzne kousicky se mohou utrhnout od tepnoveho oblozeni a zablokovat prutok krve do srdce.Mlade zeny, ktere maji lupus jsou si casto nemohou byt niceho vedomy, protoze nic neciti dokud nedostanou infarkt nebo mozkovou prihodu. Takze i kdyz lidi s lupusem maji urcite problemy, je o pro ne sokujici zjisteni, ze pred vekem 40 let 5xvetsi sanci dostat atheosklerozu. nez lidi co nemaji lupus. V podstate neuveritelne mnozstvi pacientu s lupusem, skoro jedna tretina ma ztvrdle tepny asi tolik jako lidi dvojnasobneho veku.

. Co delat? Bohuzel doktori nedokazou rict, kteri z jejich pacientu maji tenhle risk. Vyzkum lupusu doufa, ze tenhle problem vyresi v budoucnu jednoduchym krevnim testem (biomarkers) aby zjistili u koho je risiko a pro koho jsou potrebne drahe a obcas problematicke leky na redeni krve nebo leky snizujici cholesterol v krvi. Zatimco vedci hledaji, jakym zpusobem, jak zenam pomoci, je ale i v rukou zen anizit moznosti infarktu, limitovanim dalsich risikovych situaci. Koureni, vysoky krevni tlak, prilisna vaha, regularni cviceni, nebo denni tricetiminutova rychla chuze. Zeny s lupusem by mely hovorit se svymi revmatology o jejich risiku infarktu a kdyz tak si objednat schuzku u kardiologa, ktery zna varovna upozorneni. Dnes Amy zije opet vcelku snesitelny zivot s lupusem. Prestala pracovat, aby se mohla postarat o svoje dva syny a aby nepridavala na stresu ve svem zivote. Chodi pravidelne k revmatologovi a pokracuje v dennim brani velkeho mnozstvi leku at uz na srdce, tak na ledviny (lupus nefritis).

I kdyz nevi jaka bude jeji dalsi budoucnost s lupusem, Amy je positivni a doufa v nove vedecke poznatky

Zivot s lupusem vnesl do meho zivota nejistotu a obavy z budoucnosti. Nicmene se snazim zit tak normalni zivot jak je mozne, cvicim v ramci svych moznosti, beru pravidelne leky....."

Pro ostatni zeny s lupusem, nejlepsi je byt ve strehu a pozorna k vlastnimu telu.. A pro tu dalsi spoustu zen, ktere maji lupus a jeste o tom nevedi je dulezite aby si byly vedomy signaly teto znicujici choroby. Tolik skody se muze predejit, kdyz se zacne lupus lecit vcas!

Z techto duvodu Lupusovy vyzkumny ustav vypustil zpravu, ktera ma mlade zeny varovat o nebezpeci teto choroby. Televizni kampan se zameruje na to jak lupus zacina v podstate s nepodstatnymi priznaky (unava, horecka, otekle klouby), ale muze pak mit daleko serioznejsi dusledky a dokonce byt smrtelna.
překlad - A. Kennedy

[daniela]

JMELI - Viscum album L.

Jmeli je vyraznym prostredkem pro srdce a krevni obeh. Ma rovnez ucinne latky, ktere normalizuji hospodareni celeho tela, a proto zpusobuje i na pohled nepochopitelne, tj. ze vysoky tlak snizuje a nizky tlak zvysuje. Tim utisi nepokojne srdce a cinnost srdecni se posili. Jmeli zaroven ucinkuje proti vsem chorobam srdce, a proto se muze opravnene tvrdit, ze je nepostradatelnym pomocnikem pri vsech poruchach srdce a krevniho obehu.
Jmeli je takevynikajicim lecivem proti zvapeneni cev. Vysoce se ceni a doporucuje pro mrtvici, ktera by vubec nenastala, kdyby se drive pil pravidelne caj ze jmeli. kdyz vsak jiz nekdo mrtvici dostal, pak at pije denne po dobu sesti tydnu tri salky, tri tydny dva salky a dva tydny jeden salek caje ze jmeli, a to nasledovne: prvni salek z polovice pred a po snidani, druhy pred a po obede a treti pred a po veceri.

A tohle je druha moznost.
Vypijte v prubehu dne po douscich tri salky caje ze jmeli ve studenem nalevu, nebot tak se vase srdce a krevni obeh srovna do normalu. Bylo by vubec potrebne jednou v roce absolvovat sestitydenni kuru s cajem ze jmeli.Piji se v idobi tri tydnu denne tri salky, dalsi dva tydny denne dva salky a posledni tyden jeden salek denne.behem techto sesti tydnu se krevni tlak a obeh zotavuji. Bylo by take vhodne pit po cely rok rano jeden salek jmeli, aby se tento dobry stav udrzel.

ZPUSOB UZIVANI
Caj ze jmeli se pripravuje pouze ve studenem stavu. Jednu vrchovatou cajovou lzicku dame na noc do 1/4 litru studene vody, rano se jen ohreje a scedi. Je-li potreba na den vetsi mnozstvi (rakovina) musi se prechovavat v termovce, ktera je vyplachnuta horkou vodou, nebo caj pred pouzitim vzdy ohrat ve vodni lazni.




Alenka K.


Cellcept!!!!!!!!

--------------------------------------------------------------------------------

Mycophenolate mofetil (CellCept) ted zacina byt novy zlaty standart.
Tento immunosupressant ukazuje urcitou efektivnost pri komplikacich v ledvinach, mene infekci a prujmu nez jine leky. Studie z roku 2003 az 2004 ukazuji ze pro pacienty s tezkym lupusem nefritis, CellCept je velice efektivni. Pacienti mohou dostavat CellCept na zacatku leceni, nebo muze byt naordinovany kdyz se pacient dostane do remise. Jedno efektivni leceni cyclophospamine muze byt udrzovan nadale CellCeptem
Droga kontroluje lupus a ma velice malo vedlejsich ucinku.
Nova studie ukazuje velke nadeje v leceni lupusu i pro pacienty kteri nemaji problem s ledvinama.
Jako spousta leku, ktere potlacuji imunni system, CellCept zvysuje moznost infekci a rakoviny lymphatickeho systemu.
Skupina vedcu sledovala sestimesicni studii se 17 pacienty s lupusem. U 11 zjistili podstatne zlepseni. u 4 castecny a u dvou zadny.
Ti u kterych se projevilo podstatne zlepseni, byli take schopni zredukovat mnozstvi steroidu, leku normalne predepsanych na lupus a s daleko horsimi vedlejsimi ucinky.
Tri pacienti museli skoncit leceni CellCeptem, jeden kvuli vyrazce a dva protoze jejich zaludek nebyl schopny CellCept tolerovat. Presto CellCept je dulezity krok v tom, ze lek je efektivni a ma mene vedlejsich ucinku.
Normalne je CellCept pouzivany pri transplantacich. Predvedl behem desetileti, ze dokaze predejit odmitnuti organu bez dlouhych toxickych problemu, ktere jsou pridruzene k jinym zpusobum leceni.
Vysledky CellCeptu naznacuji ze z z nej mohou mit prospech i pacienti s jinyma autoimunima chorobama.

Moje vlastni pozorovani Cellceptu po dobu asi peti let, co na nem jsem.
CellCept mi zacali davat v universitni nemocnici ve Vancouveru. Nesnasela jsem Plaquenil ani Imuran a na steroidech jsem uz byla skoro 15 let. Rikali, ze kdyz mne nezabije lupus, zabiji mne steroidy a hledali neco co bych byla schopna tolerovat. V te dobe mi davali 1000 mg steroidu denne!!!!!! Trvalo to dlouho, asi dva roky, nez se podarilo mne naprosto sundat ze steroidu a nahradit je pouze CellCeptem. A celou tu dobu to bylo napeti....nastartuji mi nadledvinky, ktere tento hormon vytvari nebo je uz pozde? Vsichni se obavali, ze uz zlenively natolik, ze budu muset na Prednisonech zustat navzdycky. Hlavne posledni dva mesice to byl opravdu nervak. Ale povedlo se. Byla jsem cista od steroidu.
Prvni mesice na Cellceptu mi strasne zhoustly vlasy, mela jsem obrovskou hrivu. Bohuzel to netrvalo vecne.
Dneska uz mam vlasy jako driv:( Jinak nemam zadne problemy. Asi pred rokem mi ho zacali snizovat. Jestli se podari ho vypustit uplne to nevim. Ale podle mne...CellCept je vysneny lek! Slysela jsem, ze nekteri lekari nedoporuvuji Celcept na dlouhe uzivani, ale myslim, ze je to spis tim, ze na trhu neni jeste prilis dlouho a tak dlouhodobe ucinky jsou nezname. To ovsem pokladejte prosim jen za muj nazor.
A. Kennedy

[daniela]

na toto tema neni moc v Cesku napsano:
Muze zena s lupusem mit deti?

Protoze lupus vetsinou afektuje mlade zeny, je to velice dulezita otazka. Dive vsechny lekarske knihy psalym ze zeny s lupsem nemaji mit deti a ze kdyz prijdou do jineho stavu, maji mit umele prerusene tehotenstvi. Ale ted uz vime, ze tyhle drivejsi dohady nebyly spravne.
V soucasne dobe:
Vice nez 50 % lupusovych tehotenstvi jaou naprosto normalni
25 procent zen porodi svoje deti predcasne
Fetalni ztrata, vyplyvajici ze spontanniho potratu nebo smrti ditete je mene nez 20 procent.
Ne vsechny problemy lupusu jsou vyresenem ale tehotenstvi je mozne a vetsinou se rodi naprosto normalni deti.

Je to bezpecne byt tehotna s lupusem?

I kdyz je jiste mozne pro zenu s lupusem mit dite, tahotenstvi nemysi byt lehke. Je dulezite si uvedomit, ze u kdyz spousta lupusovych tehotenstvi jsou normalni, prece vsechna musi byt povazovana za "vysoce risikove"
Vysoce risikove je termin pouzivany porodniky, ktery znamena ze se mohou prihodit resitelne problemy a musi se s nimi pocitat.
Tehotenstvi zeny s lupusem musi byt kontrolovano porodniky, kteri maji zkusenosti s vysoce riskovym tehotenstvim a uzce spolupracuji s rodinnym lekarem.
Porod musi byt planovany v nemocnici, ktera ma oddeleni na peci o nedonosene deti.
Lupusove matky se nemaji pokouset o porod doma, nebo se prilis snazit o prirozeny porod, protoze muze dojit ke komplikacim, i kdyz vyresitelnym.
Pri bedlivem dohledu matcin risk se snizuje a rodi se zdrave deti.

Muze tehotenstvi zapricinit vzlanuti lupusu (flareup)
Ackoliv stare medikalni testy naznacuji, ze flareupy jsou caste, soucasne studie vysvetluji ze to neni pravda a navic, ze jsou lehce lecitelna. Vetsinou jsou jen lehka.
Nejcastejsi symptomy flareupu jsou
artritis
"motyl"
unava
Urcite anomalie v lanoratornich testech u lupusu mohou byt spis dane samotnoym tehotenstvim.
Asi 33 procent zen zen s lupusem maji v tehotenstvi snizeny pocet krevnich desticek
Asi 20 procentum se zvysi protein v moci, nebo zjisti ze maji protein v moci
Obycejne se to po narozeni ditete upravi
Zeny, ktere maji lupus v remisi aspon 5-6 mesicu predtim nez prijdou do jineho stavu, maji mene problemu nez ty, u kterych je lupus aktivni.
Nektere zeny dokonce se citi daleko lip behem tehotenstvi Poznamka: Ja jsem si prala byt tehotna do konce zivota, tak dobre jsem se citila.
Zeny, ktere maji lupus nefritis jeste pred tehotenstvim mohou mit vic problemove tehotenstvi.
Je dulezite rozeznavat symptomy lupusoveho vzplanuti (flare upu) od normalnich zmen tela v tehotenstvi.
Napriklad:Protoze vazy, ktere drzi klouby dohromady normalne zmeknou behem tehotenstvi, nahromadi se v nich voda (zvlaste v kolenou) a zpusobuje otoky. I kdyz tohle muze naznacovat lupusovy zanet. muze to jednoduse byt normalni otok, ktery se prihodi i zdravym tehotnym zenam.
Zrovna tak lupusovy motyl, ktere se zhorsi behem tehotenstvi, jsou obvykle zapricineny zvysenym tokem krve do kuze a je normalni i u zdravych zen.
Spouste zen zhoustnou vlasy behem tehotenstvi a po porodu zase zridnou. I kdyz ridnuti vlasu je syptom SLE, stava se to i v normalnim tehotenstvi.

Jaka je nejlepsi doba k otehotneni?
Odpoved je jednoducha: Kdyz se citite nejzdraveji. Zeny ktere jsou v remisi, maji mene problemu s tehotenstvim nez zeny s aktivnim lupusem. jejich miminka jsou lepsi a vsichni se min boji. Drzte se zasad:
Dobre jezte
Berte prasky jak vam doktor predepsal
Navstevujte lekare pravidelne
Nekurte
Nepijte alkohol
A rozhodne zadne "rekreacni " drogy!


Proc jsou caste navstevy lekare tak dulezite v lupusovem tehotenstvi? Protoze v kazdem risikovem tehotenstvi, kdyz nastane jakykoliv problem je jednodussi ho lecit, kdyz se na nej prijde vcas.

Behem tehotenstvi 20 % zen s lupusem muze mit toxemii, nebo pre-eclamsia nebo tehotensky navozenou hypertension.
To znamena nahly zvyseny tlak nebo protein v moci, nebo oboji
To je vazna kondice, ktera vyzaduje okamzite leceni a obycejne okamzity porod.
Toxemie v tehotenstvi je nejobvyklejsi u starsich zen, cernosek. zen s dvojcaty, zen s problemy ledvin, nebo vysokun krevnim tlakem, nebo kuracek. Krevni desticky mohou byt abnormalni v techto pripadech a jelikoz tohle je caste prave u lupusovych vzplanuti (flare upu), je tezke rozeznat jestli to prave neni lupus, ktery tohle zapricinil.. Jestlize toxemie je okamzite lecena, zena neni v nebezpeci, ale dite muze zemrit., pokud lekari nevyvolaji okamzity porod. Jestlize ovsem toxenie je ignorovana, zena a jeji dite jsou v nebezpeci, Behem tehotenstvi je rozumne aby doktor hlidal rust ditete se sonografem a regularne dohlizel na tlukot srdce u fetusu. Vsechny nenormalnosti musi byt okamzite reseny.

Mohu brat leky behem tehotenstvi?
je vzdycky nerozumne brat nepotrebne leky behem tehotenstvi. ovsem nutne leky nemohou byt preruseny. Vetsina leku, ktere se normalne na lupus berou neprojdou pres placentu, takze jsou pro dite bezpecne. Jedna se o leky jako
prednison
Prednisolane
a take pravdepodobne methylprednison (Medrol)
Ostatni ale se ditete primo dotykaji a mely by byt pouzivane jenom kdyz je nutne lecit zaroven i dite. Napriklad kdyz pomahaji aby se plice vyvijely rychleji, jestlize dite se ma narodit predcasne. Tohle se tyka leku
dexamethasone (Decadrol, Hexadrol)
betamethasone (Celestone)
Male mnozstvi aspirinu je bezpecne a casto se pouziva aby nenastala toxemie.
Pocatecni studie naznacuji ze Imuran a Plaquenil, take dite neposkodi, ale jeste nebylo receno konecne slovo.
Cyclophosphamide (Cytoxan) je definitivne skodlivy, pokud se bere v prvnim trech mesicich tehotenstvi.
Jak to je s Prophylactic (Preventativnim) lecenim Prednisonem?
- Nekteri lekari se domnivaji ze tehotne zeny s lupusem by mely brat male mnoztvi steroidu, aby plod nepotratily v casnem tehotenstvi. Ale nejsou dulazy na to, jestli je to nutne
-Take nekteri lekari se domnivaji ze steroidy by mely byt davany, nebo zvyseny, potom co se dite narodi, aby se predeslo "postpartum flareupu." Opet to neni potvrzeme ve vsech pripadech.
-Pro zeny, ktere jsou na steroidech jsou nicmene davany "stresove " steroidy behem porodu.

Co jsou Antiphospholipid Antibody a proc jsou dulezite?
Asi 33 procent zen s lupusem maji antibody, ktere interfere s funkci placenty.
Tuhle antibody se nazyvaji
antiphospholipid antibodies
the lupus anticoagulant
or anti-cardiolipin antibody.
Tyhle antibody mohou zpusobovat krevni srazeniny vcetne krevnich srazenin v placente a taky to, ze se placenta nevyviji a nepracuje normalne.
Krevni srazeniny v placente se stavaji obycejne behem druheho trimestru.
Protoze placenta je ulicka pro vyzivu od matky k diteti, tyhle antibody mohou zpomaluji rust plodu.Nastesti dite touhle dobou uz muze byt porozeno a bude presto naprosto normalni.
Jak lecit zeny s temito antibodies se stale zkouma.
Heparin se velice doporucuje. Nekteri lekari prodavaji i malou davku detskeho aspirinu.
S temio leky 80 procent zen nepotrati.

Bude moje dite normalni?
Predcasny porod je pro dite nejvetsim nebezpecim. Dite narozene pred 36 tydnem je povazovano za predcase narozene.
-Asi 50 procent lupusovych tehotenstvi konci pred 40 tydnem (devatym mesicem) protoze nastanou nejake problemy, ktere jsme diskutovali uz predtim.
-Detem narozenym po 30 tydnu a vazici vic nez jedno a pul kila se obycejne vede dobre a rostou normalne.
-Predcasne narozene deti maji tyhle probleny, ktere se ale v modenich neonatalnich oddelenich mohou byt lehce lecitelne
problemy s dychanim
zloutenka
anemie.
I deti tak male jako je tricvrte kila prezivaji a mohou byt zdrave, ale je to prece jen nejiste.

Bude moje dite mit lupus?
-Asi 33 procent lidi s lupusem maji antibody zname jako. anti-Ro, or anti-SA.
-Asi 10 procent zen s Ro antibody jenom asi 3 procenta budou mit deti s syndromem kteremu se rika neonatalni lupus/
Neonatalni lupus neni lupus. Je to
a transient rash
transient blood count abnormalities
sometimes a special type of heart beat abnormality. If the heart beat abnormality occurs, which is very rare, it is treatable but it is permanent.
Neonatal lupus je jedina vrozena vada, ktera se nachazi u deti matek s lupusem.abnormality found in children of mothers with lupus.

-Pro deti s porodnim lupusem, ktere namaji problem se srdcem, nezustanou stopy nemoci dele nez 3-6 mesicu veku a nikdy se nevrati.
-I deti s problemy srdce rostou normalne.
-jestlize matka mela jedno dite s neonatalnim lupusem, je 25 procentni sance i druhe bude mit neonatalni lupus.
Moznost, ze by dite pozdeji v zivote dostalo lupus je velice nizka.


Budu muset rodit cisarskym rezem?
Porod cisarakem je nejbezpecnejsi a nejrychlejsi metoda porodu v nasledujicich pripadech.
velice predcasne rozene deti
deti ukazujici znamky stresu
deti matek s nizkym poctem krevnich desticek
deti matek, ktere jsou velmi nemocne.
Obycejne rozhodovani o tomto zpusovu porodu neni delano dopredu,ale podle toho jak se situacce vyviji

Mohu kojit?
Jiste, kojeni je mozne pro matku s lupusem. Jen nekdy u predcasne narozenych deti je problem ze jeste nedokazou vysat samy z prsou mleko.
Mleko muze byt z prsu pumpovano a krmeno diteti jestlize si to matka preje.
Take nejake leky jako Prednison zpusobuji, ze matka ma malo mleka
Jestli berete urcite leky je lepe nekojit. Jedna se o leky jako Plaquenil a cytotoxicke drugy (Cytoxan, Imurany prochazeji do materskeho mleka.




vzhledem k nasemu veku je to tema velice dulezite.

[daniela]

Ahojky,
při brouzdáním netem, jsem narazila na stránky s imunologií, kde jsou vysvětleny/ alespoň trošku/ druhy protilátek na SLE i další. Tady je odkaz:
http://www.imunol-usti.cz/index.php?uka ... 580b76c26f
- poslala monyna

[Karla]

SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATOSUS
Co je to?

Sytémový lupus erythematosus (SLE) je chronické autoimunní onemocnění, které může postihnout tůzné systémy v těle, zejména kůži, klouby, krevní buňky a ledviny. Chronické onemocnění je takové, které může přetrvávat delší dobu. Termín autoimunní vyjadřuje pravděpodobnou příčinu nemoci, spočívající v narušené funkci imunitního systému. Lupus je latinský název pro vlka, pravděpodobně díky často přítomné vyrážce na tvářích, která připomíná vlčí obličej. Erythematosus označuje červené zabarvení kožní vyrážky.
O jak časté onemocnění se jedná?
SLE je vzácná choroba, která postihuje asi 5 dětí z 1 milionu za rok. Zřídka začíná před dosažením 5 let věku a obecně je velmi vzácný v období před dospíváním. Nejčastěji postihuje ženy a dívky v plodném věku (mezi 15 a 45 lety). V této věkévé skupině je poměr postižených chlapců (mužů) ku ženám 1:9. U mladších dětí je poměr chlapců a dívek vyrovnaný.
SLE se vyskytuje na celém světě, častěji u Afro-američanů, Hispánců, Asiatů a nativních Američanů.
Jaké jsou příčiny nemoci?
Nikdo neví přesně, co způsobuje lupus. Hlavním mechanismem nemoci je pravděpodobně narušená rovnováha imunitního systému, který ztrácí schopnost rozlišit škodlivé, cizorodé částice od vlastních buněk a tkání, které napadá. Jedním z hlavních prostředků, které imunitní systém používá, jsou tzv. autoprotilátky (autos=vlastní).
Autoimunitní reakce se projevuje zánětem. Pokud zánět trvá v napadeném orgánu delší dobu, může způsobit jeho poškození. To je hlavní důvod, proč je léčba lupusu zaměřena na utlumení zánětu.
Příčiny rozvoje této nenormální odpovědi imunitního systému nejsou přesně známy.
Předpokládá se součinnost mnohočetných vrozených rizikových faktorů (dědičnost) s vlivy zevního prostředí. Mezi známé rizikové faktory patří hormonální nerovnováha v dospívání, sluneční záření, některé virové infekce a léky.
Je SLE dědičná nemoc? Lze jí předejít?
SLE není dědičný, protože se nepřenáší jednoduše z generace na gereraci. Dítě nicméně může zdědit po rodičich některé rizikové faktory, které je mohou činit vnímavějším k případnému rozvoji SLE.
V rodině pacienta s SLE bývají poměrně často příbuzní s jinými autoimunními chorobami, velmi vzácně se však SLE objeví např. u sourozenců.
Podle současných znalostí o této nemoci nelze vzniku SLE předejít. V případě již rozvinuté nemoci lze omezit riziko jejího znovuvzplanutí dodržováním určitých opatření (ochrana před sluncem, virovými infekcemi, vyvarování se hormonální antikoncepci
apod.).
Jde o nakažlivou nemoc?
SLE není nakažlivý, nepřenáší se z osoby na osobu jako infekce.
Jaké jsou hlavní projevy SLE?
Nemoc obvykle začíná plíživě, její projevy se rozvíjejí v průběhu týdnů, někdy měsíců až let. Nejčastějšími úvodními projevy jsou jsou neurčité potíže charakteru únavy a slabosti, provázené zvýšenou teplotou nebo horečkami a ztrátou chuti k jídlu s hubnutím. V průběhu času se rozvíjejí projevy postižení jednotlivých systémů. Zánět kůže se projevuje jako vyrážka různého vzhledu a rozmístění. Na obličeji se díky typickému rozložení na tvářích označuje jako »motýlovitá«. V ústech a nose se mohou tvořit bolavé vřídky, často dochází ke zvýšenému vypadávání vlasů. Změny barvy rukou v chladu někdy provázené bolestí a otokem se označují jako Raynaudův syndrom. Dalšími projevy bývají bolestivé a oteklé klouby, zánět očí, zduřelé uzliny, poruchy menstruace.
Při postižení ledvin se může rozvinout nefritida, jejíž projevy nemusí pacient zpočátku pociťovat. Může být přítomna pouze v podobě nálezů krve a bílkoviny v moči či zvýšeného krevního tlaku (hypertenze). Při větší ztrátě bílkovin močí se mohou objevit souměrné otoky, zejména dolních končetin a očních víček. Projevem postižení mozku mohou být silné bolesti hlavy, křeče nebo výrazné změny nálady a chování. Zánětlivá
tekutina se může hromadit v okolí srdce nebo na plicích a působit bolesti na hrudi a zadýchávání.
Projevuje se nemoc u všech dětí stejně?
I když se projevy postižení jednotlivých systémů mohou u různých pacientů podobat, jejich vzájemné kombinace stejně jako závažnost jsou pro každé dítě jedinečné. Různé projevy nemoci mohou být přítomny jak v jejím začátku, tak kdykoli během jejího dalšího průběhu.
Liší se nemoc u dětí od dospělých?
Obecně se dá říci, že SLE u dětí není výrazně odlišný od nemoci u dospělých. Nemoc se však u dětí rychleji mění a může mít závažnější průběh než u dospělých.
Jak se SLE diagnostikuje?
Diagnóza SLE je založena na kombinaci klinických projevů a laboratorních nálezů a na vyloučení jiných možných nemocí. Chorobu lze formálně označit (klasifikovat) jako SLE, pokud se kdykoli v jejím průběhu objeví alespoň 4 z níže uvedených 11 projevů.
1) ‘Motýlovitá’ vyrážka na tvářích a kořenu nosu.
2) Fotosenzitivita je spojená se vznikem vyrážky na místech těla vystavených světlu.
3) Diskoidní lupus je vyvýšená, červená, šupící se vyrážka okrouhlého tvaru, která se může hojit jizvením.
4) Slizniční vředy se objevují hlavně v ústech a nose. Bývají nebolestivé, ale mohou působit krvácení z nosu.
5) Artritida (zánět kloubů) nebo artralgie (bolest kloubů) je přítomna u většiny dětí s SLE. Bolest se může stěhovat, někdy však má trvalejší charakter. Poškození kloubů vzniká méně často než u jiných nemocí provázených artritidou (např. JIA, viz příslušná kapitola).
6) Pleuritida je zánět pohrudnice, perikarditida zánět osrdečníku. V obou případech dochází k nadměrné tvorbě zánětlivé tekutiny v okolí plic nebo srdce, působící bolest na hrudi zejména při dýchání a kašli.
7) Projevy postižení ledvin se v průběhu choroby projeví u většiny dětských pacientů.
Jejich závažnost je velmi různorodá od mírných projevů s malými nálezy krve a bílkoviny v moči až po selhání funkce ledvin s otoky a vysokým krevním tlakem (hypertenzí).
Postižení centrálního nervového systému se projevuje bolestmi hlavy, křečemi, cévní mozkovou příhodou a různými neuropsychiatrickými příznaky, jakými jsou vážné poruchy nálad a chování, koncentrace a paměti.
9) Postižení krve je způsobeno autoprotilátkami namířenými proti krevním buňkám.
Rozpad červených krvinek a jejich úbytek se označuje jako hemolýza a výsledný stav jako hemolytická anemie. Snížení počtu bílých krvinek se označuje jako leukopenie, krevních destiček jako trombocytopenie. Trombocytopenie může vést k projevům krvácení do kůže a sliznic, případně i do vnitřních orgánů.
10) Imunologické projevy znamenají přítomnost určitých autoprotilátek v krvi:
a) protilátky proti dvouvláknové DNA (anti ds-DNA)
b) protilátky anti-Sm
c) antifosfolipidové protilátky (ACLA, viz appendix 1)
11) Antinukleární protilátky (ANA) jsou namířeny proti buněčnému jádru a jsou přítomny téměř u všech pacientů s SLE. Jejich samotná přítomnost však zdaleka nemoc nepotvrzuje, protože se mohou nacházet i u jiných chorob stejně jako asi u 5% zcela zdravých dětí.
Jaký je význam laboratorních testů?
Laboratorní vyšetření pomáhají při stanovení diagnózy lupusu i v jeho dalším sledování (monitorování). Lupus je nemoc, jejíž aktivita kolísá, to znamená, že probíhá ve vlnách, kdy jsou zhoršení následována zlepšeními. Vyšetření používaná k monitorování mohou někdy zachytit rozvoj zhoršení nemoci ještě než se plně projeví. Léčba v této fázi může
tedy pomoci předejít dalším problémům.
1) Krevní ukazatele zánětu: Tyto testy zjišťují v krvi látky, jejichž množství je zvýšeno při probíhajícím zánětu. Jsou vhodné k monitorování průběhu nemoci. Patří mezi ně sedimentace (FW) a C-reaktivní protein (CRP), který však nebývá zvýšen díky nemoci samotné, jako spíše v přítomnosti komplikující infekce. Lze hodnotit též množství imunních komplexů (CIK) a látek, které je pomáhají rozkládat (komplement C3,C4).
2) Krevní obraz: V tomto vyšetření se hodnotí jednotlivé druhy krvinek, jejich počet může být u lupusu snížen.
3) Další krevní testy: Biochemické testy, jimiž se vyšetřují krevní ionty, testy ledvinných a jaterních funkcí. Koagulační vyšetření zjistí případnou poruchu srážlivosti krve.
4) Imunologická vyšetření stanovují zejména přítomnost autoprotilátek v krvi (viz výše). Množství protilátky proti ds-DNA může mít význam pro monitorování nemoci.
5) Vyšetření moči je velmi důležité jak při stanovení diagnózy lupusu, tak při dalším monitorování. Pro vyšetření je nejvhodnější vzorek první ranní moči po předchozím omytí. Hodnotí se zejména přítomnost bílkoviny a krve. Někdy je třeba vyšetřit množství látek, vyloučených močí během celého dne a noci. V takovém případě je třeba sbírat všechnu moč vyloučenou v průběhu 24 hodin. Jsou-li tyto testy abnormální, mohou být
nezbytná další vyšetření ledvin.
6) Jiná vyšetření: Řada testů pomůže lékaři zhodnotit vliv lupusu na různé části těla.
Tato vyšetření jsou volena velmi individuálně. Patří sem rentgen plic a srdce, EKG, EEG, vyšetření ultrazvukem, počítačovým tomografem či magnetickou rezonancí, spirometrie (vyšetření plicních funkcí), různé tkáňové biopsie (mikroskopické vyšetření odebraného vzorku tkáně, např. kůže nebo ledviny).
Je možné lupus vyléčit?
SLE lze pomocí léčby zklidnit, popřípadě zastavit, v současné době však neexistují léky, které by nemoc jednoznačně a navždy vyléčily.
Jaká je léčba SLE?
Cílem léčby je zmírnění projevů nemoci a zamezení komplikacím. Jelikož většina projevů je způsobena zánětem, je hlavní léčba protizánětlivá. SLE bývá ve svém začátku velmi aktivní, proto vyžaduje vyšší a častější dávky léků. Jakmile je nemoc pod kontrolou (remise), je často třeba jen minimální udržovací léčba. Podrobné informace o jednotlivých skupinách léků a jejich vedlejších účincích jsou uvedeny v samostatné kapitole.
Nesteroidní antirevmatika (NSA), např. ibuprofen či naproxen, se používají při bolesti a zánětu kloubů a svalů. Obvykle se užívají jenom po omezenou dobu, kdy jsou tyto projevy přítomny. Výjimku tvoří kyselina acetylosalicylová (aspirin, acylpyrin, anopyrin), která se někdy podává v nízké dávce dlouhodobě (trvale) k ovlivnění srážení krve při poruše označované jako antifosfolipidový syndrom.
Antimalarika jako hydroxychlorochin (Plaquenil) jsou účinná zejména u kožních projevů SLE. Mají také příznivý vliv na některé vlastnosti krve a cév. Jejich účinek nastupije obvykle až po delší době užívání. Jejich podávání u SLE nemá žádnou souvislost s onemocněním malárií. Glukokortikosteroidy (kortikoidy) jako prednison či prednisolon tlumí velmi rychle a účinně projevy zánětu i celkovou aktivitu imunitního
systému. Jsou hlavním lékem používaným u aktivního SLE. Úvodní dávky a způsob podávání záleží na závažnosti projevů onemocnění. Jejich podání obvykle vede k výraznému zlepšení celkového stavu během několika dnů. Po úvodní léčbě vyššími dávkami a dosažení kontroly nad nemocí je dávka těchto léků snižována na co nejmenší
účinnou dávku vzhledem k riziku vedlejších nežádoucích účinků. Nepatřičné snížení dávky prednisonu či vysazení bez domluvy s lékařem může vést k život ohrožujícím komplikacím.
Immunosupresivní léky jako azathioprin a cyklofosfamid také tlumí výrazně zánět i funkce imunitního systému. Přidávají se obvykle ke kortikoidům u závažněji probíhajícího onemocnění. Dalšími léky této skupiny jsou cyklosporin A a mykofenolat mofetil.
Mezi biologickými léky Rituximab působí proti buňkám, které v těle vyrábějí autoprotilátky. Použití těchto léků u dětí nebylo dosud prověřeno a zůstává zatím omezeno v rámci výzkumných studií.
Pomocné léky se používají k léčbě či prevenci komplikací. Patří mezi ně léky na snížení krevního tlaku (antihypertenziva), ovlivnění srážení krve (antikoagulancia), léky používané k prevenci či léčbě řídnutí kostí, osteoporózy (vápník, vitamin D, kalcitonin, bisfosfonáty).
Výzkum v oblasti léčby SLE je velmi intenzivní. Jeho cílem je blíže určit autoimunitní mechanizmy vedoucí k zánětu a cíleně na ně působit tak, aby se zamezil rozvoj nežádoucích účinků spojených zejména s plošným utlumením celého imunitního systému.
Jaké jsou vedlejší nežádoucí účinky léčby?
Léky používané v léčbě SLE jsou velmi účinné, ale také mohou působit řadu vedlejších nežádoucích účinků. Jejich podrobný popis je uveden ve zvláštní kapitole.
Nesteroidní antirevmatika mohou působit zažívací potíže, zřídka snadnější tvorbu modřin či poruchu funkce ledvin nebo jater. Antimalarika se ukládají v oční sítnici a vzácně mohou způsobit poruchu zraku. Kortikoidy mají řadu vedlejších účinků, které závisejí zejména na celkové dávce a délce doby podávaní. Jsou z velké části tzv. reverzibilní, což znamená, že vymizejí spolu s jejich vysazením. Kortikoidy stejně jako ostatní imunosupresivní léky zvyšují vnímavost k infekcím, které patří k nejzávažnějším komplikacím SLE. Jednotlivé léky mají dále své vlastní charakteristické vedlejší účinky, jejichž případné objevení je třeba monitorovat.
Jak dlouho má léčba trvat?
Léčbu je nutné podávat po dobu trvání nemoci. SLE je chronické, dlouhodobé onemocnění, a tak i jeho léčba je dlouhodobá, obvykle trvající řadu let. Po dosažení remise udržovací léčba pomáhá předejít závažným vzplanutím nemoci, které představují pro pacienta obvykle významně vyšší riziko než vedlejší účinky samotné léčby.
A co jiné, nekonvenční léčebné postupy?
Zázračná léčba pro SLE bohužel neexistuje. Na trhu je k dispozici celá řada různým přípravků, slibujících zaručenou pomoc u řady chronických onemocnění. Jejich použití se může zdát velmi lákavým, zvláště v situaci, kdy se běžné medicínské postupy nezdají být dostatečně úspěšné. Jednotlivci mohou přicházet se zkušeností příznivého účinku toho či onoho prostředku. Bohužel účinnost žádného z nich nebyla prokázána a řada pacientů doplatila na to, že přestali užívat předepsané léky v důvěře v nabízené, často finančně nákladné prostředky. Většina lékařů nebude bránit vyzkoušet neškodné přípravky, pokud bude současně dodržována předepsaná léčba. Je velmi vhodné prohovořit případné použití těchto přípravků s ošetřujícím lékařem.
Jaké pravidelné kontroly jsou potřeba?
Pravidelné kontroly jsou nezbytné proto, že řadě komplikací SLE lze předejít nebo je lépe zvládnout, pokud jsou zachyceny včas. Dalším důvodem pravidelných kontrol je monitorování vedlejších nežádoucích účinků léčby. Častost laboratorních vyšetření krve a moči a klinických kontrol s monitorováním krevního tlaku tedy záleží na stadiu a aktivitě nemoci a na podávaných lécích. Řízení léčby a jejího monitorování by mělo být v rukou specialisty, který je zaměřený na systémové revmatické choroby u dětí (nejčastěji dětský revmatolog). Na komplexní péči se pak dále podílejí specialisté dalších oborů podle potřeby stejně jako další zdravotničtí pracovníci (dietolog, fyzioterapeut), popřípadě jiní odborníci (sociální pracovník, psycholog, učitelé).
Jak dlouho bude nemoc trvat? Jaké jsou dlouhodobé výhledy (prognóza)?
SLE je charakterizován protrahovaným průběhem po řadu let. Období zklidnění (remise)se střídají s obdobími vzplanutí nemoci (relapsy či exacerbace). K relapsu může dojít bez znatelné příčiny, ale také může být vyvolán infekcí či stresem. V některých případech dochází k dlouhodobé remisi, jindy zůstává nemoc dlouhodobě trvale aktivní až do dospělosti. Bohužel nelze předpovědět, kdy a jak dlouho budou jednotlivá období zlepšení a zhoršení nemoci trvat.
Za použití současných léčebných možností jsou výhledy velké části dětských pacientů s SLE příznivé. Nemoc však dokáže probíhat velmi závažně a mít život ohrožující komplikace. Prognóza záleží na závažnosti postižení vnitřních orgánů, zejména ledvin a centrálního nervového systému, které vyžaduje intenzivní léčbu. Prognóza každého jednotlivého pacienta je však velmi obtížně předvídatelná.
Je možné úplné uzdravení?

Jak může nemoc ovlivnit život dítěte a jeho rodiny?
Akutní či závažné chronické projevy nemoci, spojené s pobytem v nemocnici či častými návštěvami lékaře a omezením oblíbených aktivit ovlivňují významným způsobem běžný život pacienta i jeho rodiny. V tomto období je velmi důležité, aby dítě samo stejně jako členové rodiny měli možnost v dostatečné míře hovořit o problémech a nalézat cesty k
jejich řešení za pomoci ošetřujícího zdravotnického týmu. Jakmile nemoc začíná být pod kontrolou, život se pomalu vrací do normálních kolejí. V období dospívání, kdy se SLE u dětí vyskytuje nejčastěji, se může stát dlouhodobým problémem narušení procesu osamostatňování. Vedení dospívajícího k porozumění principům nemoci a jeho léčby spolu s postupným přijetím odpovědnosti za ni je podmínkou jeho dalšího nezávislého života.
Míra dlouhodobého ovlivnění života nemocí se liší podle jejích projevů a závažnosti. Většina mladých pacientů s SLE dokáže po zklidnění nemoci vést prakticky normální život. Někdy je dlouhodobým problémem únava a nízká tělesná výkonnost, které mohou souviset s mírnou trvající aktivitou nemoci, ale také mohou být důsledkem předchozí nečinnosti. V takovém případě může dojít ke zlepšení za pomoci pravidelného cvičení.
Trvalým omezením je nutnost vyhýbat se slunečnímu záření, které můe vyvolat
znovuvzplanutí nemoci. To znamená zcela se vyhnout cílenému opalování, ve slunných dnech používat ochranné prostředky v podobě oděvu a krémů s vysokým slunečním filtrem (UVA,B faktor 50 a více).
Přes všechny tyto faktory by měl být pacient všemi možnými způsoby podporován v běžných aktivitách, zejména ve společnosti vrstevníků.
A co dieta?
Na lupus neexistuje žádná specielní dieta. Jíst zdravou, vyváženou stravu je vždycky nejlepší. Při léčbě kortikoidy může strava s nižším obsahem soli pomoci předejít rozvoji vysokého krevního tlaku (hypertenze), strava s nízkým obsahem cukrů pak rozvoji cukrovky (diabetu). Dostatečný obsah vápníku a vitamínu D pomáhá předcházet rozvoji řídnutí kostí (osteoporózy). Malé a častější dávky jídla pomohou předcházet přejídání.
Často pomůže nemít doma jídla, po nichž se tloustne a naopak mít dostatek zeleniny a ovoce.
Může podnebí či počasí ovlivnit průběh nemoci?
Z podnebných vlivů má u SLE jednoznačný význam sluneční záření. Ultrafialové (UV) paprsky mohou vyvolat tvorbu nových kožních projevů a hlavně aktivovat celkové onemocnění. Těmto problémům lze předejít důsledným používáním ochranného oděvu s dlouhými rukávy a klobouku s širokou střechou za slunečných dnů. Všecny slunci vystavené části kůže je třeba několikrát denně potřít krémem s vysokým UVA,B filtrem
(faktor 50 a více). Vhodné je krém použít asi 30 minut před vystavením kůže slunci, aby se mohl dostatečně vstřebat a mazání opakovat vždy po koupání i v případě vodě odolných krémů. Za slunných dnů je nutné krém používat každé 3 hodiny. Zejména během léta je třeba chránit se i za podmračených dnů, protože část UV paprsků proniká skrz mraky. Některým pacientům dělá potíže i UV záření, produkované fluorescenčními
či halogenovými světly a počítačovými monitory.
Jak je to s pohlavním životem, těhotenstvím a antikoncepcí ?
Většina žen s SLE je schopná otěhotnět a přivést na svět zdravé dítě. Těhotenství je třeba pokud možno plánovat tak, aby k početí došlo až dostatečně dlouhou dobu po vysazení léků, které mohou poškodit plod. Nemoc by měla tedy být dostatečně dlouho pod kontrolou bez léčby nebo jen s malou dávkou glukokortikoidů. V době aktivního onemocnění nebo při užívání určitých léků mohou být s případným otěhotněním potíže,
ale v žádném případě se nelze spoléhat na žádné z podávaných léků jako na prostředky, které otěhotnění zabrání. SLE může také působit opakované spontánní potraty, předčasný porod a onemocnění novorozence, označované jako neonatální lupus (viz apendix 2).
Rizikovým faktorem problémů v těhotenství je přítomnost antifosfolipidových protilátek.
Těhotenství může zhoršit příznaky SLE nebo vyvolat jeho znovuvzplanutí. Proto ženy s lupusem které plánují těhotenství nebo otěhotní neplánovaně by měly být sledovány na specializovaných pracovištích, kde se porodníci zaměřují na problematiku SLE a úzce spolupracují s revmatology.
Některé léky podávané u SLE mohou způsobit snížení plodnosti mužů. Obecně platí, že jak dívky, tak chlapci mají být včas poučeni o problematice těhotenství v souvislosti s SLE a nutnosti vhodné antikoncepce. Nejbezpečnější formou jsou barierové metody, zejména kondom, v kombinaci se spermicidními prostředky. Hormonální antikoncepce není vhodná, protože může zvyšovat riziko vzplanutí SLE a u vnímavých jedinců i rozvoje dalších závažných komplikací (žilních trombózy).

l
Snad vám dalším tyto informace v něčem pomohou.

[Alenka K.]

Na uvod: Myslim, ze vsechny muzeme podekovat Bohu, ze na tom nejsme takhle zle a prat hodne stesti a co nejmin bolesti pisatelce tohoto clanku.

Ve trech letech umel Taylor, muj syn uz namalovat behem minuty detailne nemocnicni pokoj. Ted v deseti se pta: "A musime tam jit znovu?" Taylor neni nemocny, ale jeho maminka je.
jsem 41 leta zena v devadesatiletem tele. Obcas bych rada poprosila manzela, aby se ke mne nechoval jako k pacientovi, ale vic jako milemec, jenze moje kosti jsou krehke a uz nemuzu byt zena kterou driv miloval. Muj syn mne ujistuje, ze jsem dobra mama i pres moji nemoc a ja chci byt manzelka a matka, ale je to tak tezke. Nekdy se citim trosku lip a snazim se to napravit, ale pak jsem zase hozena do nemoci a vvysata z fyzicke a emocionalni energie.
Mam SLE systematic lupus erythematoss, auto imunni choroba, kdy muj imunni system napada moje cele telo a dulezite zivotni organy. Jeden doktor to vysvetlil tak ze jsem sebedestrukivni. SLE je diagnosa, ktera naprosto nici muj zivot. Beru 180 prasku tydne a k tomu injekce. Moje bricho je jako jehelnicek a kdyz uz je moc bolave, tak dostavam injekce do pazi a zadku. Steroidy mi zvetsuji bricho, a tak mam obleceni od velikosti 7 az 16, jak se soustavne meni moje telo. Leky zredily moji krev natolik, ze kazda operace by byla fatalni a dovedly mne k osteoporosis, coz znamena ze kazde kychnuti mi zlomi nejakou kost. Denne mam nejakou novou zlomeninu.
Nebyla jsem v poradku v mych teenagerovskych letech a moje loznice vypadala jako lekarna, ale nevedela jsem proc. Lupus je klamna choroba, ktera falsuje diagnosy. Az kdyz jsem prisla do jineho stavu, kdyz jsem zjistila co je se mnou spatneho. Musela jsem se vyrovnat se svymi pocity ohledne pokracovani meho zivota s manzelem a nejistoty do ktere privedu dite na tento svet. Porad mam pocit viny, ohledne Taylora, kdyz si uvedomim jaky dusledek ma moje nemoc na nej. Ja vim ze je traumatizovany z toho, jak na tom jsem jak jsem a navic ma nejistotu co bude v budoucnu.


Taylor je specialni clovicek, ktery se naucil rozhodnosti dalece nad sve roky, ale stale je smutny a place kdyz mluvime o budoucnosti beze mne. Kdyz se citi nejisty, mazli se se svymi medvidky, nebo se prituli ke mne v posteli. Je mi strasne lito vseho co mu nemohu dat, protoze moje telo mi to nedovoli. Nemohu s nim behat po venku, nebo kopnout do mice, protoze tohle vsechno by mi ublizilo. Zkousim ho pripravit na cas, kdy tady uz nebudu a doufam, ze az ten den prijde bude dost silny.

James, muj manzel mne osetruje a stara se o mne, zatimco ja se snazim zustat clovekem. Tady uz neni misto na romanci. Nektere dny jsem v koleckove zidli, jine dny jsem na tom lip a chodim o holich a kricim: "Ja to mohu udelat sama!" James je proklinanej jestlize mne necha a proklinanej jestlize nenecha a ja mam pocit ze je uz ve stadiu smutecniho procesu.Nas dum vypada jako kus nemocnice.
Spoustu noci spim v kresle. Kdyz spim na posteli, obcas si zlomim zebro, protoze jsem na steroidech a ty mi delaji kosti velice krehke. Nosim zdravotni puncochy, ktere mohu popsat jako nejvic neprijemnou vec jakou znam. je to jako bych si navlekala plovaci oblek o dve cisla mensi pred smirkovy papir. Jak jsem uz rekla....neni misto na romanci i kdyz obcas pripomenu manzelovi ze miluju jeho objeti..
I kdyz nemoc afektuje cele moje telo, a moje bolest je uz chronicka, moje plet je zdrava a krasna. Ja vim, ze lide se na mne divaji a nemohou rozumet ze jsem takhle nemocna. Diky moji nemoci jsem ztratila pratele a vim, ze spousta lidi se ke mne chova vic jak k pacientovi nez clovekovi. Nechapou moji kazdodenni bolest a jaky to ma efekt na mne samotnou. Prilis casto si lidi udelaji obrazek aniz by se zeptali. ":Jak te tahle nemoc omezuje a jake jsou jeji priznaky?" Jsem clovek s vlastni osobnosti, i kdyz nekdy se citim ztracena mezi doktrorskymi lejstry.
Nekere dny se citim ze by bylo nejlepsi dal nebojovat. Bolest, neohebnost a unava jsou pro mne nekdy prilis tezke. Jenom si sednout, nebo se umyt ci rozcesat vlasy je pro mne zvlastni vykon odolnosti snaset utrpeni. Bylo by lehke rict "To je na mne moc tezke" a posadit se do koleckove zidle. Ale ja se bojim tohle udelat, protoze vim, ze kdyz se nebudu prekonavat a prestanu se hybat, nebudu dlouho zit kvuli mym dalsim zdravotnim komplikacim. Takze moje mysl a telo spolu soustavne bojuji a kdyby nebylo moji tvrdohlavosti, moje telo by davno prohralo.
Casto citim chut udelat neco co by nebylo pro mne zrona prilis zdrave. Miluju tancovani, ale kdyz ztratim kontrolu a zacnu tancovat s nejakou hudbou, citim, ze si musim davat pozor aby mne nikdo nevidel, protoze nikdo nechape jak i se zlomenymi zebry mohu na chvilku se z tance tesit. Casto dostavam otazky jako: "Nemela bys odpocivat?" nebo "Opravdu muzes s praskama co beres pit alkohol?" (Byla jsem nadsena kdyz mi doktor naridil brat folic asid, aspirin a sklenici cerveneho vina na moji arteriosclerosu a vasculitis. Nekdy bych byla rada aby mi lidi nerikali co mam nebo nemam delat. Muj zivot dost omezeny i tak.
I pres mnoho veci, ktere mne zadrzuji, verim v Boha, ktery mi dal zivot. Kdyz ctu jeho slova, bibli, citim klid v dusi. Kazdy den, kdyz vidim usmev sveho manzela a sveho syna, ptacka zobajiciho chleba, ci vuni ruzi....citim se stastnejsi nez spousta jinych lidi.
Nas system se moc nestara o lidi jako jsem ja. Dava zadarmo jehly lidem co berou drogy, ale ja za ne musim platit, Nakonec ja beru drogy take, nemohu zit bez morfinu, pretoze si kazdy den zlomin nejakou kost nekdy i dve. Diky Bohu ze moje lekarnice rozumi me neprijemne situaci. Utracim 430 dolaru mesicne za leky a to je vic nez opravdu vic nez si muzeme dovolit. Byla jsem vzdycky skromna ale ted je to nutnost. Opravdu se bojim ze jednoho dne diky nasemu zdravotnictvi to nebudeme schopni platit vic a ja se desim co pak se mnou bude. I jednani s mistni byrokracii je problem a ja musim porad vypisovat papiry, kvuli moji chronicke nemoci. A kdyz mate celou stranku dennich leku a hlavu plnou prasku na bolest, je to velice slozity ukol. Nektere leky musim dostavat z noveho Zelandu protoze v Australii nejsou k sehnani.


.

[Alenka K.]

Co je Raynaud's phenomenon

Kondice, kdy je pro krev je obtizne se dostat do urcitych casti tela.
To se stava kdyz cevy pod kuzi se zuzi. Kdyz se do nich ne dostava krev, tuhle casti mohou byt az modre a citit se chladne.
Vetsinou Raynaud's phenomenon postihuje prsty na rukou i nohou. Take muze postihnout usi a nos.
Je to dusledek spatne cirkulace krve do koncetin. U techto lidi, kdyz je kuze vystavena chladu, nebo zacnou byt citove rozruseni, , cevy pod kuzi se zuzi a krev zacne proudit pomaleji. Tomuhle se rika vasopasm. Ruce a nohy maji mene cev a je tezsi pro krev se dostat do techto casti, protoze dostavaji mene kysliku, ktery se dostane ke kuzi Kuze se citi chladne, protoze na malo krve aby ji ohrivala. Tyhle zachvaty mohou trvat nekolik minut, ale i hodin, i kdyz malokdy zpusobi vazne poskozeni tkane. Raynaud's phenomenon byl pojmenovany podle francouzskeho doktora Maurice Raynauda, ktery by prvni kdo tuhle kondici vysvetlil v v polovine 1800. Take se ji rika Raynaud's syndrome nebo Raynaudova nemoc

Jak je casta?
Je zjistena u 4 z 10 000 Kanadanu
Objevuje se vic u zen nez u muzu
Lide kteri maji scloderma nebo Sjogren's syndrome ci lupus jsou k tomu vic nachylni.

Jake jsou varovne priznaky?

1.Prsty u nohou ci rukou, ktere se barvi do modra, kdyz je zima, nebo je clovek rozruseny. Nos a usi mohou byt taky chyceny

2.Bolest v prstech kdyz je zima

3.Brneni nebo bolest v prstech kdyz se zacnou ohrivat.


.Jestli zjistite, ze prsty, nohy, nos nebo usi zacnou byt modre kdyz je vam zima, nebo jste rozruseni, mate pravdepodobne Raynaud's phenomenon. Je celkem normalni pro lidi co trpi sclerodermou nebo u tech kteri maji Sjorgen disease, ale take muze se objevit u kohokoliv, kdo nebyl disgnostikovany zadnou formou artritidy. V nekterych pripadech, zvlast u lidi se sclerodermou a SLE se mohou objevit male bolestive puchyrky na koneccich prstu u rukou ci nohou.Jestlize se kondice zhorsuje, prutok krve to techto mist muze byt navzdycky snizena. Kdyz se to stane na rukou. prsty zhubnou a zuzi se a dostanou jemnou lesklou kuzi a pomalu rostouci nehty.

Co zavinuje Raynaud's phenomenon?

Presny duvod neni znamy

Muze to byt dusledek jinych nemoci, ktere mohou ovlivnovat krev. Je spojovany s nemoceni, ktere ovlivnuji cevy, jako napriklad artherosclerosis, rheumatoid arthritis a scleroderma
It can also follow repeated trauma to an area, particularly vibrations such as those caused by typing or playing the piano

Co muzes delat ohledne Raynaudova phenomenu?

Jestlize se lekar domniva, ze mate Raynarduv phenomen, patrne vam udela lekarskou prohlidku a objedna testy, ktere zmeri prutok krve. I kdyz na Raynarda neni leku, jsou urcite kroky, ktere muzete udelat abyste tuhle situaci lepe zvladali.
Poucte se o svoji chorobe co nejvic muzete. Diskuse se specialisty (rheumatology) vam muze dat spoustu potrebnych informaci. Zjistit spravnou diagnosu je velice dulezite, protoze neco by melo byt mozne zaridit s vetsonou forem artritidy a vetsina terapii pracuje nejlip, kdyz se na nemoc prijde hned ze zacatku

Vas doktor muze byt schopny diagnostikovat Raynaud's phenomenon , kdyz prohledne vasi medikalni historii.
a predepsat lek na uklidneni sten vasich tepen,(fedipine, dilatazem nebo nitroglycerin) nebo jine leky pokud je vase kondice spojena s jinou nemoci.


Chrante svoje telo

Drzte si ruce a nohy v teple. Noste rukavice a teple ponozky, kdyz je chladno. I kdyz sahate pro nejake jidlo do mrazaku, mejte na rukou rukavice.
Nekurte! Koureni zavinuje, ze se vase tepny zuzi a udela vasi nemoc horsi
Relaxace

Relax a zustan klidny.Rozruseni udela, ze nervovy system zavini ze tepny se zuzi. Je mnoho zpusobu relaxace. Zkus hluboke dechove cviceni. Poslouchej hudbu. Medituj nebo se modli, nebo si predstavuj neco prijemneho....jako ze lezis na plazi nebo se koukas na ohen v krbu.Kdyz telu nedovolis aby se rozrusilo, nervovy system nespusti vasopasmy a prutok krve je normalni.